所属医院：复旦大学附属中山医院

所属科室：呼吸内科

性别：

职称：无

擅长：复旦大学附属中山医院呼吸内科淋巴管平滑肌瘤病（LAM）专病门诊成立于2011年，系华东地区首个LAM专病门诊之一。依托深厚的临床积淀，门诊现升级为“淋巴管肌瘤病及呼吸遗传罕见病门诊”，旨在为LAM及各类呼吸系统遗传及罕见病患者提供集精准诊断、个体化治疗与全程化随访管理于一体的综合性诊疗平台。 本门诊长期坚持公益性服务，持续为疑似或确诊LAM的患者免费提供血清VEGF-D检测，并定期开展患者教育及随访工作。 二、核心诊疗范围 本门诊聚焦以下呼吸系统罕见与疑难疾病的诊疗： 1. 淋巴管平滑肌瘤病（LAM）：包括散发型LAM（S-LAM）及结节性硬化症相关型LAM（TSC-LAM）的诊断、评估、治疗与终身随访。 2. 其他弥漫性囊性肺疾病：除LAM以外，其他的弥漫性囊性肺疾病，包括Birt-Hogg-Dubé综合征（BHD）、肺朗格汉斯组织细胞增生症（PLCH）、淋巴细胞性间质性肺炎（LIP）等等。 3. 其他呼吸遗传与罕见病：包括肺泡蛋白沉积症（PAP）、嗜酸性肉芽肿性多血管炎（EGPA）、特发性肺纤维化（IPF）、进展性肺纤维化（PPF）、原发性纤毛运动障碍（PCD）、囊性纤维化（CF）、α-1抗胰蛋白酶缺乏症、恶性胸膜间皮瘤等等。 三、 特色服务模式 1. 线下精准诊疗：整合高分辨率CT、肺功能检测、血清VEGF-D检测、全外显子测序等先进技术，实现疾病的精准诊断与鉴别，并为患者制定个体化治疗及随访方案（例如：LAM患者的mTOR抑制剂治疗与血药浓度监测）。 2. 互联网复诊门诊：为方便异地及稳定期患者，特开设互联网复诊通道，提供在线复诊、检查预约、报告解读及治疗方案调整服务，确保患者获得持续、便捷的随访管理。 四、 门诊目标 本门诊致力于通过线下精准诊疗与线上便捷随访相结合的创新服务模式，构建覆盖全病程的诊疗体系，为呼吸罕见病患者提供高质量、有温度的医疗服务。

门诊时间：普通门诊：星期三下午,星期五上午

医生简介：复旦大学附属中山医院淋巴管平滑肌瘤病（LAM）罕见病专病门诊是华东地区开设的唯一一家相应专病门诊，是国际LAM诊疗中心之一。该门诊主要是规范地诊治LAM这一罕见病，对该病进行长期随访和管理，开展VEGF-D检测等。本专病门诊现已诊治150余例LAM患者。在金美玲主任医师的指导下，叶伶、毕晶两位主治医师具体负责LAM专病门诊。

更多>>收起>>